Parler de la
MPRAD
Ouvrez-vous, soyez actif(ve), vocal(e)…. faites-vous entendre!
Communiquer avec d’autres
C’est auprès de vos proches que vous obtiendrez le meilleur soutien. Outre les membres de votre famille, vos meilleurs amis, vos collègues et même les membres de votre équipe soignante peuvent vous appuyer dans votre cheminement.
L’important, c’est de communiquer.
Famille
Parce qu’il s’agit d’une maladie héréditaire
Si vous vivez avec la MPRAD, il est fort probable qu’un autre membre de votre famille en soit atteint également. La MPRAD étant une maladie génétique, elle vous a possiblement été transmise par l’un de vos parents. Pour mieux comprendre la génétique de la MPRAD, vous pouvez trouver un conseiller génétique en ligne ou demander à votre médecin de vous en recommander un dans votre région.
La progression de la MPRAD peut varier au sein d’une même famille, c’est pourquoi nous vous invitons à en parler avec les membres de la vôtre. Leur expérience pourrait vous être utile dans votre traitement, et la vôtre pourrait aider d’autres personnes.
Amis
Parce que les amis sont faits pour ça
Si les membres de votre famille ne sont pas disponibles ou si leur horaire est trop chargé, vous pouvez toujours vous tourner vers vos amis, qui peuvent vous offrir soutien et écoute. Comme ils pourraient ne pas bien comprendre votre maladie, vous devrez peut-être leur expliquer votre état.
Enfants
Parce qu’ils doivent savoir
Vous devez parler de la MPRAD à vos enfants?
Voici quelques conseils à cet effet :
– Donnez-leur les renseignements dont ils ont besoin; vous les connaissez.
– Partager votre expérience et vos connaissances.
– Donnez des réponses simples et honnêtes.
– Permettez-leur d’assimiler l’information.
– Expliquez la nature héréditaire de la maladie.
– Partager votre expérience et vos connaissances.
– Donnez des réponses simples et honnêtes.
– Permettez-leur d’assimiler l’information.
– Expliquez la nature héréditaire de la maladie.
Vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements? Consultez l’article ci-après pour savoir comment avoir des conversations efficaces avec vos enfants (en anglais).
Employeur
Parce que c’est votre choix
La décision de parler à votre employeur de votre diagnostic est personnelle. Avant d’en informer votre employeur, réfléchissez aux conséquences éventuelles de votre maladie sur votre emploi. Auriez-vous besoin d’accommodements particuliers? D’un horaire souple pour vous permettre de fixer des rendez-vous et de prendre congé pour vous soumettre à différentes interventions?
Préparation de rendez-vous
Vous devez parler à votre médecin? Vous ne savez pas quelles questions poser ni à quoi vous attendre lors de votre prochain rendez-vous? L’outil de préparation de rendez-vous vous sera utile.
Applications en vedette
Espoir, inspiration et positivité
Veuillez noter que des frais peuvent s’appliquer à l’utilisation de ces applications.
Virtual Hope Box (en anglais) (Gratuit)
Happify
(en anglais) (Gratuit)
I-Positivity (en anglais) (Gratuit)
Fabulous: Motivate Me! Relax, Meditate, Sleep
(en anglais) (Gratuit)
Loading ...Pour toute question sur votre maladie et votre traitement, ou pour savoir si les conseils offerts dans le présent site Web vous conviennent, consultez votre médecin. Pour obtenir de plus amples renseignements sur PrJINARCMD, composez sans frais le
1 844 2JINARC
(1 844 254-6272)
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